ninasofiaeklund

Jag fick frågan "Hur yttrar sig EDS hos dig?" Jag tycker att detta är en väldigt svår fråga att svara på, med tanke på att det är så mycket "småsaker" som blivit ens vardag.

Först tänkte jag berätta lite vad EDS är för någonting, eftersom att det inte är alla som vet det. Bara igår när jag var med Jonny fick jag reda på att han inte visste att jag hade en sjukdom. Han har ibland när vi umgåtts påpekat att jag är överrörlig så jag har som fått för sig att han vetat att jag har EDS.

Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en medfödd bindvävssjukdom som påverkar framför
allt leder, ligament, hud och blodkärl. De vanligaste symtomen är överrörliga leder,
skör och övertöjbar hud, kronisk värk och smärtor. Det kan ofta vara svårt att få
en klar diagnos.
Källa: http://www.ehlers-danlos.se/

Det finns olika typer av EDS och jag har överrörlighetstypen. Jag har väldigt överrörliga leder och kan böja mig lite överallt och hursomhelst. Jag får lätt blåmärken och småsår tar lång tid på sig att läka.
Eftersom att jag är född med detta och det succesivt blivit värre så har jag som ändå vant mig med tiden - som en slags normalisering. Visst har jag ont och det känns av, men jag tar ingen medicin mot smärtan.


Ryggen går att böja..


Fingrarna går att böja..

Att sova en hel natt minns jag inte om jag någonsin gjort.  Nu för tiden vaknar jag oftast ungefär varannan timme och måste snurra på mig eftersom att det gör ont att ligga på ett sätt för länge. Ibland, när jag är för utmattad, vaknar jag inte lika ofta och då kan det ibland göra fruktansvärt ont när man vaknar. Häromnatten sov jag alldeles för bra så när jag väl vaknade upp var jag alldeles svettig, bara för att det gjorde ont. Men detta är någonting jag alltid har haft, jag är som van.

När jag jobbar/har praktik däremot kan jag faktiskt tycka att det kan vara väldigt jobbigt. Just att stå upp för länge blir för statiskt, och då kan jag bli alldeles svimfärdig. Första gången jag svimmade var när vi gick Lucia, jag hade då ingen diagnos och alla skyllde på att jag fått för lite syre på grund utav alla ljus runtomkring oss. För mig kändes det aldrig som det var syrebristen som fått mig att svimma, men jag hade ingen annan förklaring så accepterade den som var.
En annan gång på Lucia var jag nära att svimma. Vi hade en stor plansch framför oss bredvid körledaren med texterna, men efter ett tag såg jag inte alls texten. Svetten började klättra längs ryggraden och jag viskade till min kompis som stod bredvid "Jag ser inte texten.." Hon kollade på mig med stora ögon och svarade "Du är alldeles vit i ansiktet!" Jag blåste då ut ljuset och gick ut mitt under framträdandet, jag orkade verkligen inte stå.
En gång har jag svimmat helt på jobbet. Det var när jag jobbade i Boliden och man står väldigt mycket första timmarna man jobbar. Jag kände hur svetten kom krypande längs ryggraden och hur jag blev illamående. Jag ville dock inte vara till besvär så jag kämpade vidare med den boende som vi skulle byta blöja på. Efteråt satte jag mig på en stol och hängde lite med huvudet. Övrig personal sa att jag var blek och frågade om jag skulle fara hem. Jag sa bara att det går nog över snart. Jag gick till toan och låste dörren, sen vaknade jag upp på golvet. Jag tror inte att jag var borta så länge, för de hann då inte börja sakna mig. Det gick bra den gången.
Annars händer det ibland att jag är nära att svimma. Jag har lärt mig att känna igen känslan när det är nära och då brukar det hjälpa att bara sätta sig ner en liten stund, kanske hänga med huvudet mot golvet litegrann.

Även min mor har EDS och hon skriver mycket om sitt liv med EDS i sin blogg: http://annasdrom.blogg.se/ . Hon har beskrivit hur det känns som hon går i sirap. För en vanlig människa kommer det sig naturligt att gå framåt, när man tar första steget följer resterande steg med. För henne måste hon tänka varje steg, för att varje steg är som att gå i sirap.
Jag har börjat mer och mer förstå hur hon menar eftersom att jag har börjat känna likadant uppför i trappor. Det är så tungt, även om det inte är många trappsteg. Det är som sirap.. Och det är framför allt i knäna det känns.

Jag har alltid sagt att det är ryggen som smärtar värst. Förut kunde jag själv knäcka hela ryggen och efteråt kändes det rätt bra. Idag kan jag inte ens knäcka den överhuvudtaget ibland, ibland går det lite. 
Dock är knäna en stor konkurrent. Efter att ha gått mycket en dag kan det göra så väldigt ont, som nu. Och jag har svårt att ligga med knäna mot varandra, utan stoppar alltid täcke/kudde mellan knäna när jag ska sova. Så som man bäddar ner gamla människor på sjukhus/boenden.

Att skriva för hand har alltid varit jobbigt för mig. Under mitt första år på gymnasiet hade jag ingen diagnos så fick skriva prov för hand. På nationella proven i Engelska A fick jag G, jag orkade inte alls skriva mer, jag gav upp och lämnade in. Andra året på gymnasiet fick jag min diagnos och mitt liv blev så mycket enklare. Jag fick bland annat börja skriva prov på datorn. På nationella proven i Engelska B fick jag MVG-.

I onsdags när vi pratade om EDS på mötet sa hon som också har sjukdomen "Det är många som säger att de flesta med EDS är så glada och positiva." Det har jag fått höra ofta, att jag är glad och positiv. Min mamma är likadan, och min moster. Osvosv. Visst kan man ha ont, och man kan ligga och vara ömklig när man är ensam. Men utåt är man glad och positiv - visar inte alls att man är sjuk.


Och sitta såhär är inga problem.